哮喘妈妈的遗憾
W女士,28岁,生活在北京,有一个非常爱她的老公,有一个活泼可爱的孩子,也有一份令人羡慕的事业。原本,她的生活非常幸福,她也以为自己能够延续这份幸福,成为一个好妈妈,但是突然罹患的哮喘,击碎了她的美梦。
2017年的一个午夜,W女士不明原因地突发哮喘,剧烈地咳嗽,很快就呼吸困难,喘不上气,当时她感觉到强烈的眩晕,眼前发黑,手脚冰冷,连脸都开始麻木了,丈夫焦急地开车送她去医院,在医生的建议下,当即住院治疗。
常言道“病来如山倒”,W女士在医院住了很长的时间,当时她的孩子刚好一周岁,因为W 女士住院,只能停了母乳,现在提到这些,W 女士首先想到的仍然是对孩子的歉疚。
出院之后,W女士在丈夫的陪伴下,辗转于北京的各大医院就诊,用W女士自己的话说:“当时我和老公,去各大医院看,挂最贵的号,找最好的医生看,结果只是说几句话,5分钟就开单子、约检查,开药、取药就打发了。”W女士说这些的时候,语气之中满是失望,但是W女士说,自己的病痛,不是令自己最难过的。
W女士又说:“我生病的时候孩子一周岁,因为我住院停了母乳。平常我对这个病老不好,也有过很消极的态度,强烈的咳嗽我能挨过来,但是喘不上来气,孩子小的时候想让妈妈抱,可是妈妈抱不动,长大了想和妈妈一起出去玩,在一起跑我都跑不了几步就咳嗽,这些真的让我很难过。”W女士说着说着,眼里就闪动着泪光。
据W女士介绍,之前某位呼吸领域的外国专家对她说:“你的用药已经是哮喘的常规用药了,该用的都已经用了,如果还不能有效控制的话,只能适当输液或者住院了。”
W女士在过去3年,每个月都要去医院输液或者住院,并且一直遵医嘱,长期使用各种激素,但是她的哮喘,始终没有得到特别好的控制,经常连续数日咳嗽、胸闷及痰液量增多而又不易咳出,除了陪孩子出去玩的时候会咳嗽、胸闷,在很多个夜里或者凌晨,都会出现短则数分钟、长则数小时的发作性喘息,伴随着哮鸣音,呼吸气短。哮喘发作时,W 女士总感觉胸闷,“吸入的空气不够用”,严重时还会有窒息感。
病痛折磨着她,失望萦绕着她,但是她和丈夫,仍然没有放弃治疗,总是通过不同的途径,寻找着新的治疗方法,她说她的动力,就是为了孩子。
2019年9月,W女士在朋友那里,看到了我们的一个针对哮喘的临床研究项目的线上招募广告,当时她立刻报了名,在后续的沟通中,我们发现她的部分病历材料丢失,不完全满足入选标准,无法立即参加项目,需要等待一段时间,储备病历材料。
在这期间,我们一直与她保持着互动,她的陈述与情感,都深深地打动了我们的每一个工作人员,随着对研究项目的了解加深,W女士对我们也越来越有信心,她说:“很庆幸遇到了你们,如果可以参加我一定好好配合,期待能够有效地控制哮喘!”
W女士希望我们把她的故事讲出来,是因为她深深地了解试验药物上市的意义,她希望有更多的哮喘患者,能够知晓“参与临床研究项目”这样的一种治疗途径,希望有更多的哮喘患者,能够及早地参与临床试验。
我们在实现她这个心愿的同时,也积极地配合她的病历材料储备工作,希望她能够顺利地参与临床研究项目,成为一个幸福的妈妈。