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从每月“挂水”到旅行“看水”

摘要:重度哮喘给了D先生沉重一击,每况愈下的体质不仅剥夺了他旅行的爱好,还严重影响了他正常的工作生活。如何从每月“挂水”到旅行“看水”...

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D先生,是上海本地人,作为一位典型的高知人士,他有着令人羡慕的事业和家庭,在很多人眼里,他是生活赢家,D先生非常谦虚、谨慎,不过他自己也说,罹患重度哮喘之前,他对自己的生活确实很满意。


D先生喜欢旅行,以前去过很多地方,但是罹患重度哮喘,对D先生来说,是人生的转折点。当他哮喘发作时,上下楼梯都会气喘如牛,胸口就像压着一块大石头,经常整夜整夜地睡不着觉。哮喘对D先生而言,无疑是个可怕的敌人,时常发作的哮喘,导致D先生体质虚弱、免疫力低下,每个月都要定期去医院“挂水”,有时甚至还需要住院,这样一来,罹患重度哮喘后,D先生就不再长途旅行了。


由于长期在医院的门诊或住院部“挂水”,该医院的X 主任,与D先生相当熟悉了,当主任看到我们开展的针对哮喘的临床研究项目时,首先想到的就是D先生。


2019年9月初,在主任的推荐下,D先生主动打电话给我,很有条理地询问了一些关键问题,D先生的知性给我留下了很深刻的印象,时至今日,我还记得我们当时的对话。


D先生问:“您好,我了解到您这里有一个针对哮喘的临床研究项目,如果我被分到试验组,使用了试验药物,试验结束后,哮喘会被治愈吗?”


我回答道:“哮喘是一种慢性进展性疾病,不可治愈,目前没有治愈哮喘的药物。不过,使用这个药物,可以缓解症状,改善生活质量。”


D先生笑了:“我查过医学资料,哮喘目前确实无法治愈,看来您没有骗我。试验结束后,我是否需要继续使用试验药物呢?”


我回答道:“试验结束后,是否继续用药,由主治医生评估,医生会根据你的病情提供针对性的治疗方案。如果您想使用的话,药物在国内上市后可以在医院购买,或者可以到国外购买使用。”


D先生又问:“如果我被分到安慰剂组,是否会影响治疗呢?”


我回答道:“不会影响,因为原有标准治疗不变(患者既往使用的信必可/舒利迭、噻托嗅铵、孟鲁司特),项目组都会免费提供继续使用。”


面对D先生的疑问,当我一一解释,把项目情况介绍了之后,D先生当即决定要参加试验。


我还记得,第一次见到D先生,他正在医院“挂水”,看到我为他担忧的神情,他笑了笑,说:“这已经是我这个月第二次来挂水了,我每个月都要挂水或者住院的,我已经很习惯了。”


D先生是一个非常细心的人,当时他递给我的病历资料,非常齐全,而且他把这些资料整理得非常整齐,所以我很快就收集好了研究项目所需的资料,并且帮D先生进行了预约。


一切都很顺利,很快,D先生就通过了筛选,正式加入试验,并且顺利地用药。9月底的一天,D先生给我发来几条视频,原来他外出旅游了,他说:“难得国庆节放假,也给自己放个假,最近身体还可以。”视频中的景点,山清水秀,看着粼粼波光,看得出D 先生的心情明朗了许多。


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后来,D先生不时外出旅行,去的地方也越来越远、越来越美。今年5月,D先生发语音对我说:“已经半年没有挂盐水,以前每个月挂盐水的。”从他的声音中,透出明显的兴奋之情。


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那是我最欣慰的时刻,感觉自己的工作特别有价值,愿意为更多的患者而努力!


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